全身性 一次性 固定 遺伝性ジストニア患者とその家族が集う
Smile🍀Roomのホームページです。
ここは患者会ではありませんが、みんなで気持ちを共有したり、ひとりぼっちじゃないんだって思える憩いの場となればと思っています。
相談できるとこがあった!とか、仲間がいた!って🍀
聞かれても言いたくないことは言わなくていいし、泣きごと言いたい時は吐き出してくださいね😉
Smile🍀Roomでは、薬剤性の方はご遠慮いただいています🙏
差別ではなく薬の問題が絡むことで話がそればかりになってしまうことを避けたいこと、そしてジストニアとなった原因がそもそも違うため、症状の出方や治療が大きく違ったりするためです。
区別分けと考えてご理解いただけたら幸いですm(_ _)m
LINEのオープンチャットが仲間のおしゃべりの場所になります🍀
アカウント登録の時点から、ニックネームで大丈夫です☺️
安心してSmile🍀Room入り口からどうぞお入りください😊
以下のQRコードからも参加できます。